ALS நோயால் பாதிக்கப்பட்ட யூடியூபர் பில்-seung-ju 32 வயதில் காலமானார்

ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) நோயுடன் போராடிய தன் அனுபவங்களைப் பகிர்ந்து பலரை நெகிழ வைத்த யூடியூபர் பில்-seung-ju, தனது 32 வயதில் இவ்வுலகை விட்டுப் பிரிந்தார். அவரது குடும்பத்தினர் இந்த துயரச் செய்தியை மே 26 அன்று சமூக ஊடகங்கள் வழியாக அறிவித்தனர்.

2022 ஆம் ஆண்டு முதல், பில்-seung-ju (உண்மையான பெயர் காங் சங்-ஜூ) தனது "பில்-seung-ju" யூடியூப் சேனலில் ALS நோயுடன் தனது போராட்டத்தின் முன்னேற்றங்கள் குறித்த வீடியோக்களைப் பதிவிட்டு வந்தார். இதன் மூலம் 70,000க்கும் மேற்பட்ட சந்தாதாரர்களுடன் தொடர்பில் இருந்தார். நோயின் மத்தியிலும் நம்பிக்கையை இழக்காத அவரது பிரகாசமான மனப்பான்மை பலரை ஆழமாகத் தொட்டது.

பில்-seung-ju 2017 இல் (அப்போது 24 வயது) அரசுப் பணியாளர் தேர்வில் தேர்ச்சி பெற்றார். ஆனால் 2019 ஆம் ஆண்டின் தொடக்கத்தில் ALS அறிகுறிகள் தோன்றத் தொடங்கின. 2021 ஆம் ஆண்டு வாக்கில், யாரோ ஒருவரின் உதவியோ அல்லது ஊன்றுகோலோ இல்லாமல் அவரால் நடக்க முடியவில்லை, இதனால் அவர் தனது வேலையிலிருந்து விலக நேரிட்டது. காலப்போக்கில், அவரது உடல் இயக்கங்களைக் கட்டுப்படுத்த முடியாமல் போனது.

2022 இல் தொடங்கப்பட்ட அவரது யூடியூப் சேனல், ALS நோயால் பாதிக்கப்பட்ட ஒரு சாதாரண மனிதனின் அன்றாட வாழ்க்கையை ஆவணப்படுத்தியது. நண்பர்கள் படம்பிடித்த வீடியோக்கள் மற்றும் கண் அசைவு மவுஸ் ஆகியவற்றின் உதவியுடன், திடீரென வந்த நோயை எதிர்த்துப் போராடும் அதே வேளையில், ஒவ்வொரு நாளையும் நேர்மறையாக வாழ்ந்த வாழ்க்கையைப் பதிவு செய்தார். நோயின் முன்னேற்றத்தால் அவரது அன்றாட வாழ்க்கை சிரமமடைந்ததை வெளிப்படையாகக் காட்டியபோதிலும், விரக்திக்குப் பதிலாக சிறு நம்பிக்கையை அவர் கைவிடாத மனப்பான்மை பலருக்கு பெரும் தைரியத்தையும் உத்வேகத்தையும் அளித்தது.

இந்த ஆண்டு மே மாதம் பதிவேற்றப்பட்ட "ஆப்பிள் ஜூஸ் ஒரு சாக்கு" என்ற தலைப்பிலான அவரது சேனலின் கடைசி வீடியோவில், ஏராளமான இரங்கல் செய்திகள் வந்து குவிந்துள்ளன. அவரது இறுதிச் சடங்கு ஹனில் மருத்துவமனை மற்றும் இறுதிச்சடங்கு மண்டபத்தில் ஏற்பாடு செய்யப்பட்டுள்ளது, இறுதிப் பயணம் மே 27 அன்று காலை 8:30 மணிக்கு நடைபெறும், அடக்கம் ஜின்ஜுவில் உள்ள அன்லாக் பூங்காவில் நடக்கும்.

ALS, அதிகாரப்பூர்வமாக Amyotrophic Lateral Sclerosis என அழைக்கப்படுகிறது, இது ஒரு அரிய மற்றும் குணப்படுத்த முடியாத நரம்பியல் நோயாகும், இதில் இயக்க நரம்பணுக்கள் படிப்படியாக இறந்து, உடல் முழுவதும் தசைச் செயலிழப்புக்கு வழிவகுக்கிறது. இன்றுவரை, இதற்கான சிகிச்சை எதுவும் கண்டறியப்படவில்லை.

பில்-seung-ju, உண்மையான பெயர் காங் சங்-ஜூ, 1990 இல் பிறந்தார். அவர் 2017 இல் தேசிய அரசுப் பணியாளர் தேர்வில் தேர்ச்சி பெற்றார், இது அவரது தொழிலில் ஒரு குறிப்பிடத்தக்க தொடக்கத்தைக் குறித்தது. தனது ALS அனுபவங்களைப் பகிர்ந்து கொள்ளவும் மற்றவர்களுக்கு உத்வேகம் அளிக்கவும் அவர் யூடியூப் சேனலைத் தொடங்கினார்.